台灣健康數據治理的現況與挑戰 醫療 AI 要跑得動，信任得先建立起來
已更新：8月21日
2025 年 12 月，國泰綜合醫院舉辦「2025 台灣人工智慧及精準醫療之發展暨法治論壇」，探討 AI 快速進入臨床後衍生的治理模式與法律責任。博安生醫管理顧問創辦人劉汗曦律師以「台灣健康數據治理的現況與挑戰」為題發表演講，提出一個容易被忽略的判斷：健康數據治理真正的瓶頸不在技術，也不在法條數量，而在信任。
欠缺信任，一直存在
案例一：健保資料庫的十年訴訟（2012–2022）
2012 年 3 月，台灣人權促進會、民間監督健保聯盟、台灣女人連線等團體發起寄發存證信函的行動，要求退出衛福部「健康資料加值應用中心」與國家衛生研究院的「全民健保研究資料庫」。健保署以公文明確拒絕，理由是學術研究有其必要且無害於當事人重大利益。這場爭議一路走了十年，最終進入憲法法庭。
案例二：NGS 給付綁定基因資料上傳（2024）
2024 年 5 月 1 日，健保開始給付次世代基因定序（NGS）檢測，兩萬多名癌友受惠。但在同年 3 月的共同擬訂會議中，給付被連結到基因資料上傳的要求，隨即於 3 至 4 月間引發民間團體強烈反彈——質疑以給付作為條件，實質強制人民提供個人資料。健保署於 4 月 22 日同意刪除上傳規定。
兩個案例相隔十二年，結構卻高度相似：主管機關認為自己於法有據、管理措施充足；民眾卻感覺自己從未被真正詢問。問題不在於哪一方說了謊，而在於信任始終沒有被建立起來。
信任是什麼？
演講援引三個層次的定義。社會學家 Sztompka（1999）認為，信任是「對於他方將來未知行為的一種賭注」；Rachel Botsman（2017）稱之為「信心之躍」（trust leap）——對於未知的信心。而在法學上，Richards 與 Hartzog 主張把信任視為隱私法的核心，Waldman 進一步提出「隱私即信任」（privacy as trust），認為隱私法應聚焦於保護與修復信任關係，而非僅止於控制資料的流動。
這個轉向對健康數據治理格外重要。若隱私被理解為「不讓別人拿到我的資料」，那麼資料利用與隱私保護就是零和關係；但若隱私被理解為一種信任關係，提高透明度、給予當事人控制權，反而能擴大可被信任使用的資料範圍。
透明可以做到什麼程度？
以英國 NHS England 的疾病登記資料（NDRS）為例，每一份資料共享協議都公開揭露到近乎繁瑣的程度：申請者是誰、要哪幾個資料集、每個資料集分別用來回答什麼問題、英國 GDPR 下的合法依據是哪一條（例如第 6(1)(f) 條的合法利益、第 9(2)(j) 條的研究目的例外）、資料存放在哪一家雲端服務、分析人員如何遠端連線、是否啟用多因素驗證、資料是否離開英格蘭，以及國家資料拒用（national data opt-out）政策如何適用。
這種揭露並不預設民眾看得懂每一個技術細節，重點在於：想查的人查得到。
臺灣並非沒有起步——健保署已建置資料利用情形的公開專區與視覺化儀表板。真正待解的問題是揭露的顆粒度與可及性，是否足以支撐民眾的信任。
值得信任的治理架構：六個支柱
規範範圍——涵蓋所有健康數據，而不只是健保資料。
監督密度——建立資料利用審議會，讓審查有專責機制而非個案裁量。
主體權利——退出權、加入權與控制權三者並存。
利用模式——與國際潮流接軌，讓資料在受控環境中被使用。
課責機制——透明加上問責，兩者缺一不可。
回饋機制——資料利用所產生的利益，應有合理的分配設計。
這六個面向，後來成為 2025 年 4 月立法院「衛生福利資料治理立法方向」公聽會的討論架構，並在 2026 年 8 月 10 日施行的《全民健康保險資料管理條例》中得到部分回應：資料不出安全環境（第 13 條）、定期公開核准案件清冊與利用結果報告（第 14 條第 4 項）、回饋金機制（第 15 條）都已入法；但規範範圍收斂為健保資料，主體權利也僅落實退出權。逐項對照見本站〈《全民健康保險資料管理條例》上路 從公聽會六大爭點到最終立法結果〉。
效率與信任之間的選擇
演講最後引述憲法法庭 111 年憲判字第 13 號判決中，黃昭元大法官部分不同意見書的兩段文字：
然資訊法制及治理，不能只是追求功利主義的效益，或以巨大公益為由，當然碾壓一切個人權利的主張。便宜行事的高效率管制，通常是會比層層節制、講究程序、追求共識的民主治理，於短期內產生更大的效益，卻也可能因此失去人民長期、穩定的信任。
以本判決承認的退出權為例，與其詛咒有人只想享受健保制度的利益，卻不願意提供自己的個資供學術研究，以成就更大的群體利益；還不如先致力於修補既有機制的缺失，建立一個更令人民信任的健保資料庫機制。有足夠的信任，留下的人就多了，出走的人也會回來。
醫療 AI 的發展需要資料，而資料的可得性最終取決於民眾是否願意讓它被使用。從這個角度看，資料治理不是 AI 發展的阻力，而是它的前置工程。
關於本場論壇
「2025 台灣人工智慧及精準醫療之發展暨法治論壇」於 2025 年 12 月 23 日在國泰人壽大樓國際會議廳舉行，由國泰綜合醫院主辦。國泰醫院院長簡志誠於開場指出，如何在創新發展與病人權益、醫療專業及法治保障之間取得平衡，是醫療機構與社會共同面對的挑戰。其他場次包括臺大公共衛生學院教授陳秀熙「精準醫療人工智慧治理模式」、雲象科技董事長葉肇元「醫療 AI 開發及應用之法律相關議題」、臺北市立萬芳醫院實證醫學中心主任陳杰峰「動態實證臨床指引之發展」等。
參考資料
延伸閱讀：本站〈《全民健康保險資料管理條例》上路 從公聽會六大爭點到最終立法結果〉
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